Het onderzoek naar de LosVast cursus is intussen een jaar verder. Tijd voor een update door onderzoeker Mandy Jansen.
Hoe staat het ervoor?
Na een lange aanloop zijn dit voorjaar de eerste cursussen gestart. Daarmee zijn ook de eerste deelnemers aan ons onderzoek begonnen. Hieronder zie je waar we nu staan en wat er nog gaat volgen.
Het onderzoek naar de LosVast cursus is onderdeel van een groter project. Wil je hier meer over weten? Lees hierover onderaan deze pagina!
Hoe zat het ook alweer?
Ouders die de LosVast cursus volgen bij een van de aangesloten ziekenhuizen, kunnen ook meedoen aan dit onderzoek. Als ze meedoen, vullen ze op 5 momenten een vragenlijst in. De vragen gaan over zichzelf, hun kind, en hoe ze met elkaar en met de diabetes omgaan. Daarnaast vragen we naar hun ervaringen met de LosVast cursus.
Door op meerdere momenten te meten, kunnen we zien of er dingen veranderen over de tijd. Sommige zaken kunnen we niet helemaal goed vangen in een vragenlijst. Daarom vragen we een aantal ouders voor een interview. Op die manier kunnen we dieper ingaan op hun ervaringen.
Waar staan we nu?
Liggen we op schema?
Goede vraag. Het uiteindelijke doel is om van minstens 75 gezinnen de eerste 3 metingen te verzamelen om iets zinvols te kunnen zeggen. Op dit moment hebben 23 ouders de tweede meting ingevuld. Onder ouders die meedoen aan LosVast willen vrij veel ouders ook meedoen aan ons onderzoek (ca. 64% van alle aanmeldingen). Dat is geweldig! De grootste uitdaging blijkt om genoeg aanmeldingen voor de cursus te krijgen.
Daarom houden we er rekening mee dat het voorjaar van 2024 ook nog nodig is om genoegdeelnemers te krijgen bij de ziekenhuizen die nu meedoen. Maar: we krijgen ook versterking!
Welkom nieuwe samenwerkingspartners!
Collega’s van het Medisch Spectrum Twente zijn ook aangesloten bij ons onderzoek. Zij starten in juni weer met de LosVast cursus.
De collega’s vanuit Diabij (samenwerking tussen Treant Zorggroep en Saxenburgh) willen ook aansluiten met hun groep in het najaar. Op dit moment wordt onze studie nog beoordeeld door deze ziekenhuizen.
Welkom! Jullie inzet wordt gewaardeerd!
Een aantal centra zijn nog aan het overwegen of zij aansluiten. Hierover later meer..
Een jaar al? Wat hebben jullie verder gedaan?
Wil je meer weten over wat we nou eigenlijk doen, wanneer we ‘onderzoek doen’? Denken, schrijven, overleggen, en nog meer denken…
Zoals dat gaat bij onderzoek, begonnen we eerst met een heleboel denk- en uitzoekwerk. We moeten bijvoorbeeld bepalen wat we willen meten en hoe we dat willen doen. Al deze keuzes leg je vast in een protocol. Het is belangrijk om hier van tevoren goed over na te denken en om dit vast te leggen. Zo voorkom je dat onderzoekers achteraf nét wat andere keuzes maken, die maken dat de resultaten er rooskleuriger uitzien dan dat ze daadwerkelijk zijn.
Dit protocol, de vragenlijsten, en de informatie die deelnemers krijgen worden beoordeeld door een Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC). Ook alle ziekenhuizen die mee willen doen kijken naar ons voorstel. Past het onderzoek bij hun ziekenhuis? Wordt de privacy van de deelnemers beschermd? Ten slotte moesten we veel afstemmen met de cursusleiders van de andere ziekenhuizen. Wat wordt er van hen verwacht? Wat is er nodig?
Zoals je ziet een hoop regelwerk. Maar wel belangrijk. Doordat vele mensen meekijken, hopen we een zo goed mogelijk onderzoek neer te zetten.
Wat zeggen andere onderzoeken?
Natuurlijk is de LosVast cursus niet de enige cursus die er bestaat voor ouders van kinderen met type 1 diabetes. Ook in andere landen zijn er programma’s ontwikkeld. Wij willen weten welke dit zijn en hoe goed die werken. Dat doen we met een ‘systematic review’.
In een systematic review trek je op basis van alle mogelijke informatie over één onderwerp een conclusie. In ons geval gaat het om ouderprogramma’s bij type 1 diabetes. Je probeert álle relevante artikelen te verzamelen die over dit onderwerp geschreven zijn. Met miljoenen artikelen die in databases staan, is het nog niet zo makkelijk om deze allemaal op te speuren. Daarom stellen we van tevoren een zoekopdracht vast. Je belooft alle resultaten die hieruit komen te bekijken. Met onze zoekopdracht komen we op een kleine 10.000 artikelen uit. Dat is een enorm aantal!
We brengen dit aantal eerst terug tot ongeveer 100-200 artikelen. Die gaan we gedetailleerd bestuderen. We beoordelen hoe goed deze onderzoeken waren, wat hun resultaten zijn en vatten dit samen. Wanneer dit artikel klaar is, zullen we dit laten weten.
Hoe nu verder?
Voorlopig zijn we volop bezig met het verzamelen van data (vragenlijsten, interviews) en het beoordelen van andere artikelen. En bereiden we ons voor op het najaar, wanneer weer LosVast groepen zullen starten. Daar moeten we vooral veel voor organiseren.
We blikken ook vast vooruit naar onze volgende fase. Dan willen we niet alleen hóren van ouders en cursusleiders hoe het is, maar we willen een kijkje in de keuken nemen door bij de groepen mee te kijken. Hoe gaan die groepen nou? Wat werkt wel en niet? Ook daarvoor geldt weer eerst: goed nadenken, overleggen, opschrijven en weer nadenken over hoe we dat gaan doen. En anderen mee laten denken. Genoeg te doen dus!
Met dank aan alle samenwerkingspartners!
Vragen? Mail naar mandy.jansen@cwz.nl